Com mais de sete anos de atuação, o projeto Síndrome do Pôr do Sol atua na luta pelo direito das pessoas albinas que sofrem no sertão e não têm acesso a políticas públicas. Atualmente, 52 pessoas albinas de municípios como Missão Velha, Mauriti, Juazeiro do Norte, Crato e Barbalha são acompanhadas na questão preventiva. As ações incluem atendimentos essenciais, com parceiros das áreas de oftalmologia e dermatologia, além da doação de itens como protetor solar e camisetas com proteção solar. O projeto, que não possui apoio governamental ou de empresa fixa, recebe a contribuição aleatória de parceiros. Os interessados em ajudar, podem entrar em contato através das redes sociais.

Glauber Oliveira, criador do projeto, conta que a temática ainda está em atraso no Brasil. Ele, que pensou na criação do projeto ao entrar no curso de Serviço Social, afirma que, apesar de no Brasil haver uma população significativa de albinos, o suporte ainda é pequeno. Seria necessário, como aponta, a inserção do tema como questão de saúde pública. “Os albinos são como seres invisíveis para os gestores”, enfatiza, ao dizer que as pessoas ainda não reconheceram a importância dos cuidados em torno da condição genética, que também enfrentam o albinismo ocular, baixa visão que dificulta o andamento no estudo e a inserção no mercado de trabalho. Para se ter ideia, alguns albinos necessitam do uso de óculos com 25 graus, que chegam a custar R$ 5 mil reais.

Gerisânia Dantas é albina, assim como são o marido e os dois filhos dela, de cinco anos e cinco meses de idade. Os quatro são acompanhados pelo projeto do Pôr do Sol. Além da questão da visão, ela cita a inclusão em meio à sociedade, que ainda possui preconceitos, como uma das principais dificuldades enfrentadas. Ela, que é professora com formação em Letras e especialização em Educação Especializada para Pessoas com Necessidades Especiais, enfatiza que os cuidados com o sol são essenciais. Sobre o projeto Síndrome do Pôr do Sol, ela o enxerga como um marco nas vidas dos albinos, em que Glauber, o idealizador, é visto como um anjo protetor e os, parceiros, como mãos amigas, que caminham junto.

Condição genética

Como explica a médica dermatologista Weline Landim, parceira do Síndrome do Pôr do Sol, o albinismo é uma condição genética caracterizada pela redução ou ausência da produção de melanina, um pigmento que dá cor à pele, aos cabelos e olhos. “É fundamental que o indivíduo albino tenha um cuidado redobrado com a sua pele”, relata, ao citar que é necessário evitar exposição solar e sempre fazer uso de protetores solares, roupas que cobrem grande parte do corpo, chapéus e óculos escuros. Além disso, indivíduos albinos podem necessitar de suplementação para produção de vitamina D que, de acordo com a médica, é necessária para evitar, por exemplo, o desenvolvimento de problemas ósseos.

A médica acompanha pacientes do projeto por meio de consultas dermatológicas de rotina para avaliação do uso correto do filtro solar, solicitação da dosagem sanguínea da vitamina D, prescrição ou aplicação de medicamentos para cauterização de lesões pré-cancerígenas. “No caso de detecção de lesões suspeitas de câncer de pele, já encaminho para procedimento cirúrgico, o qual já realizo no mesmo estabelecimento ou, caso seja cirurgia de maior risco, encaminho para rede hospitalar da região”, finaliza.

Cartilha Educativa

Lilian Kimura, uma das criadoras do Amor à Pele, projeto criado para dar assistência a pessoas albinismo de comunidades quilombolas no Vale do Ribeira, em São Paulo, é autora da cartilha “Nasci sem melanina, como assim?”. A bióloga geneticista e doutora em Ciências pela Universidade de São Paulo (USP) teve a ideia após pais de crianças com albinismo relatarem falta de material para consulta, com boas informações sobre o tema. Durante a pandemia, ela teve contato com outros projetos e conheceu o Síndrome do Pôr do Sol. A professora Nereida Palko, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), enfermeira ligada à saúde pública e engajada com a temática do albinismo, também foi primordial para a criação da cartilha.

“Quando pensamos na cartilha, para trazer a veracidade que precisávamos além das informações colhidas com experiência no tema, artigos científicos, etc., achamos que dar rostos para os personagens seria uma boa ideia, pois seria uma forma de aproximar da realidade”, conta Lilian. Uma das crianças que inspiram os personagens é atendida no Cariri. “A ideia é que a cartilha ilustrada chegue às pessoas com albinismo, primeiramente, mas também a alguns agentes que são fundamentais na vida, como profissionais de saúde e professores, por exemplo”. Todos podem contribuir com o projeto, através de financiamento coletivo pelo Catarse (https://www.catarse.me/nascisemmelanina).