Uriel, de um ano de idade, tem uma doença rara conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I. Ela atinge diretamente todos os músculos, especialmente a parte respiratória, o que causa preocupação constante aos seus pais diante da pandemia de covid-19.

Suely, mãe de Uriel, está na luta para conseguir uma medicação específica para o tratamento do pequeno. O remédio é o zolgensma, que irá proporcionar melhora na sua qualidade de vida, porém não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e o valor é de aproximadamente R$ 9 milhões. Um perfil no instagram (@ameuriel) foi criado para compartilhar o seu dia a dia e lá tem o passo a passo de como as pessoas podem ajudar.

Aos dois meses de idade, Suely percebeu que Uriel não tinha controle da coluna cervical e não elevava as pernas, algo que os bebês geralmente já fazem nessa fase. “Durante uma consulta de rotina, falei sobre minha preocupação. Após a avaliação clínica, a médica me falou que provavelmente Uriel teria uma doença neuromuscular”, disse.

Na semana foi feito o teste genético e, após 15 dias, veio a confirmação do diagnóstico. “Logo fomos encaminhados pela médica para o Hospital Albert Sabin, na cidade de Fortaleza, onde Uriel esteve internado por dois meses e meio. Durante a internação foi realizada uma gastrotomia, mas até então ele se alimentava via oral, e começou a fazer uso de máscara de Ventilação Não Invasiva (VNI) para ajudar o pulmão, que é fragilizado”, destacou.

Foi iniciado também o tratamento com a spiranza, medicação atualmente disponibilizada pelo SUS. Em novembro de 2020, ele recebeu alta e retornou a Juazeiro do Norte, onde é assistido por uma equipe multidisciplinar de profissionais por home care, com enfermagem 24h, fisioterapia todos os dias, fonoaudióloga três vezes na semana e terapeuta ocupacional, uma vez por semana.

Mesmo com todo esse cuidado, Uriel Já esteve hospitalizado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) por duas vezes, só nesse início de ano, devido a um quadro de pneumonia, seguido de atalectasia, que é o colapso do tecido pulmonar com perda de volume, que pode ocasionar dispneia ou insuficiência respiratória.

Quem puder ajudar, o PIX da campanha é esse CPF: 113.123.083-38

*Com informações e foto da Assessoria Commonike.